Verslag van werkbezoek Prof. Dr. Berten Ceulemans UZA en dochter Riet

Riet en Berten in Nicaragua - mei 2014

Nicaragua telt ongeveer 6 miljoen inwoners waarvan 47% onder de armoedegrens leeft. Het is daarmee het tweede armste land van Centraal Amerika.

Ciudad Dario is een klein stadje gelegen aan de rand van de bergen, 90 km ten noorden van Managua, het is genoemd naar Nicarguas bekendste dichter: Ruben Dario. Terrabona is een rurale gemeente, bestaande uit een 70-tal kleine bergdorpen gelegen in en rond een vallei in de buurt van Dario.

Voor ons begon dit verhaal met de verpleegstage van Riet in 2010 in de Clinica Social Helena Catarina Asociación Prosalud Dario en Terrabona in Nicaragua. Via dit project kwamen we in contact met Toon Bongaerts, daar gekend als “dr. Ton”, een geëngageerde vlaamse arts die probeert sociale geneeskunde uit te bouwen voor arme mensen van het platteland in Nicaragua. In 2010 hebben we ons dan voor het eerst geengageerd in een project rond baarmoederhalskankerpreventie in de regio Dario en Terabona.

“Corazones Unidos” is een onderneming, opgestart door vrienden en familie van Toon, met als doel de 2% mensen met een handicap in deze regio te helpen. Dit doen ze door gehandicapte kinderen en jongeren van betere medische zorg te voorzien, waar mogelijk proberen ze ook extra hulp aan te bieden die de levenskwaliteit doen verbeteren. Ook trachten ze extra ondersteuning te verlenen via jongeren- en ouderwerking.

Na enkele jaren van mailcontact en financiële ondersteuning hadden wij aan dr. Toon voorgesteld onze diensten aan te bieden in de regio Dario en Terrabona. Zo geraakten we begin mei 2014 terug voor een week verzeild in het droge warme zonnige binnenland van Nicaragua.

Na de nodige vliegtuigproblemen werden we zondag opgewacht, omkaderd en geholpen door een sympathiek Limburgs koppel, Rina en Gerard. Deze twee mensen (net gepensioneerd) verblijven reeds voor een 2e periode van meer dan 6 maanden in Dario, ter ondersteuning van het project “Corazones Unidos”. Rina, gesteund vanuit de vzw Stijn, is een vloeiend Spaans sprekende dame met opmerkelijk administratieve capaciteiten, wat de praktische organisatie daar erg goed van pas komt. Gerard is een technisch bekwaam duiveltje doet al, in de loop van de week hebben we een aantal van zijn

projecten en realisaties mogen bewonderen.

Voor we vertrokken hadden we dr. Toon voorgesteld om een aantal consultaties rond epilepsie te doen en om ook de plaatselijke zorg rond epilepsie te bekijken. Dit zowel binnen de lokale sociale klinieken als in de wijde omgeving. De week zat goed volgepland en begon erg vroeg. Op maandagochtend 07.00 u vertrokken we voor een eerste dag raadpleging in Terrabona, ongeveer 17 km landinwaarts.

 Naar Nicaraguaanse gewoonte, werden alle patiënten voor consultatie vanaf ’s morgens opgeroepen, dan valt af te wachten hoeveel er effectief zullen opdagen. Verwonderlijk, ’s morgens bleek de wachtzaal reeds overvol, het werd dus een dag van zeer intensief werk.

De consultaties verliepen anders dan we hier in Belgie gewoon zijn. Zo bestond er bijna nooit een duidelijk medisch dossier. Af en toe was er een stukje EEG of een EEG protocol aanwezig, natuurlijk in het Spaans. De anamnese verliep vaak met horten en stoten, vertaald door Rina, Riet of de lokale erg betrokken kinesist met de grappige naam Gayo.

De meeste patiënten waren kinderen of jongeren (ook enkele volwassenen) met epilepsie, al dan niet met een bijkomende handicap. Dit waren dan overwegend personen met een intellectuele beperking, motorische problemen, autisme of gedragsstoornissen.

Het was warm, heel warm en we waren beiden blij dat we omstreeks 17.30u de laatste van de 39 patiënten onderzocht hadden.

Een bijna identieke dag spendeerden we woensdag in de Clinica Social Helena Catarina in Dario, ook donderdagochtend verliep gelijkaardig.

Op dinsdag en donderdagnamiddag reden we met de pick-up het bergland in om bij een aantal kinderen met neurologische problemen thuis langs te gaan en deze te onderzoeken. Een aantal keren bereikten we deze woningen pas na een autorit over onverharde wegen van 1 tot 1,5 uur en dan soms nog een stuk te voet over kronkelige bergpaden.

In deze rurale gebieden leven de mensen nog in rijsthouten huisjes met gestampte aarden vloeren, meestal zonder al te veel accommodatie. Het was daar normaal dat de raadpleging in open lucht gebeurde en dat niet enkel de patiënt met zijn/ haar ouders aanwezig waren. Vaak was de hele lokale gemeenschap aanwezig en ook steeds bereid om ons van de nodige commentaar of aanvullingen te voorzien.

We kregen eveneens de kans een aantal lokale projecten te gaan bezoeken zoals het waterproject in Ciquita Grande. Binnen dit project wordt een dorp van een 30-tal woningen opnieuw voorzien van proper drinkwater afkomstig van een bron hogerop de berg. Het materiaal voor dergelijke projecten wordt overwegend geleverd door NGO organisaties. Het werk ter plaatse wordt verricht door de lokale bevolking, meestal geholpen door mensen van Prosalud of Corazones Unidos. Tevens zijn we nog 2 scholen voor bijzonder onderwijs - 1 in Dario en 1 in Esteli - gaan bezoeken. Beiden werden opgestart door kloosterorders. Ze voorzien in zorg en revalidatie aan kinderen met vaak erg diverse ontwikkelingsproblemen.

De laatste namiddag had er een evaluatie plaats met het hele team en werden een aantal doelstelling naar de toekomst geformuleerd.

In totaal hebben we 105 kinderen, jongeren en jongvolwassenen met vooral epilepsie of andere kinderneurologische problemen gezien. Het betrof hier voornamelijk arme mensen uit de dorpen rond Dario en Terrabona die vaak verstoken blijven van degelijke medische gespecialiseerde hulp. In regel hebben zij, binnen het Nicaraguaanse systeem, recht op medische zorg en medicatie. In praktijk bleek dat zelfs eenvoudige medicatie zoals basis anti-epileptica niet of niet altijd voorradig waren zodat ‘therapietrouw zijn op zich’ al een ernstig probleem vormde.

Daarnaast werd er aandacht besteed aan de zorg en revalidatie voor kinderen en jongeren met tal van complexe handicaps en zijn er een aantal adviezen geformuleerd voor het maken van eenvoudige aanpassingen. Zo lieten we bijvoorbeeld een aangepast bed installeren bij een jongen met een ernstige botziekte en zijn een aantal adviezen gegeven voor eenvoudige hulpmiddelen voor kinderen met tal van meervoudige handicaps.

Het basisprincipe blijft dat deze hulpmiddelen gefinancierd worden vanuit één van de projecten, begeleid worden door Rina en Gerard, maar gemaakt worden in samenwerking met de lokale bevolking.

Tot slot trachten we, vanuit onze positie in een West-Europese Universiteit, een advies te formuleren naar de overheid in Nicaragua om hun anti-epileptica beleid aan te passen. Bijvoorbeeld om basismedicatie, zoals het product Na-valproaat, voor iedereen toegankelijk maken.

Het was een vermoeiende maar boeiende week. En ook al hebben we weinig kunnen ‘genezen’ toch hebben we het gevoel iets te hebben betekend voor deze mensen. Wat nog maar eens opviel is, ondanks de armoede en de beperkte mogelijkheden, de liefdevolle betrokkenheid van ouders, en soms van hele dorpsgemeenschappen, bij hun zorgenkinderen.

De financiële steun, waarvoor nogmaals onze dank, wordt verdeeld onder de projecten; chronische ziekten Prosalud en Corazones Unidos.

 

Artikel gepubliceerd in het Tijdschrift voor Welzijnswerk

CORAZONES UNIDOS

Een secretariaatsmedewerkster van de thuisbegeleidingsdiensten Dienst Ambulante Begeleiding en Limburgse Stichting Autisme in Limburg trok in december 2012 samen met haar echtgenoot naar Nicaragua om dit project mee vorm te geven.

Zij vertrokken voor zes maanden. In die zes maanden werd veel gerealiseerd. Maar dit Neerpelts koppel bruist van energie en ze wilden verder bouwen aan hun opgezette initiatieven.  Zij bleven nog 6 maanden extra. Na wat kadering geven we een beschrijving van hun realisaties die niet eindigen in 2013.

Nee , zij gaan in 2014 hun werk aldaar verder zetten. Een mooi voorbeeld van vrijwilligerswerk.

CORAZONES UNIDOS ondersteuning aan personen met een handicap in Nicaragua.

Dit project wordt ondersteund door vzw Stijn door het uitzenden van een vrijwilliger voor bepaalde tijd. Dit project wordt ondersteund in 2013 en 2014.

Nicaragua.

Nicaragua is het tweede armste land van Latijns-Amerika. Meer dan de helft van de bevolking leeft er onder de armoedegrens met een inkomen van minder dan 2 euro per dag. De bevolking leeft er voornamelijk van landbouw en informele economie.

Informatie over Corazones Unidos

Dit is een initiatief dat ondersteund wordt door familieleden en vrienden van Dokter Toon Bongaerts die sinds 1984 leeft en werkt in Nicaragua. 

Dr. Toon Bongaerts is coördinator van de Damiaanactie voor de preventie en behandeling van berglepra en tuberculose in Latijns Amerika (Brazilië, Nicaragua en Guatemala).
Voordien werkte hij als coöperant van Oxfam. In die periode realiseerde hij veel geslaagde gezondheidszorgprojecten zoals het uitbouwen van betaalbare medicatieverstrekking door een zelfbedruipend systeem van distributie in een regio zo groot als België, het oprichten van poliklinieken en wijkgezondheidscentra geïntegreerd in en complementair aan de openbare gezondheidszorg… Deze projecten zijn nu ondergebracht in de niet-gouvernementele organisatie Prosalud, waarvan Toon Bongaerts als vrijwilliger nog steeds voorzitter is.
Vrienden en kennissen hebben van in het begin inzamelingsacties georganiseerd om de projecten te steunen en nieuwe projecten te creëren.

Zo werd de vzw Nicaraguacomité Lommel opgericht. In de regio van Dario en Terrabona worden vanuit België schooltjes ondersteund en via een systeem van financiële adoptie worden de schoolkosten betaald voor een 300 kinderen. Eveneens werd een initiatief genomen om socioculturele activiteiten te stimuleren bij de jeugd (muziek- en dansopleidingen).

Tijdens zijn bezoeken aan België volgden vrienden en kennissen met veel interesse zijn verhalen over zijn werk binnen de gezondheidszorg aan de meest arme families in Nicaragua.
In de zomer van 2010 konden enkele bezoekers uit België de ontwikkelingsprojecten in Nicaragua zelf bezoeken. Vanuit de eigen betrokkenheid binnen de zorg voor personen met een handicap kwamen ze ook in contact met een groepje ouders van kinderen met een handicap.
Het totale gebrek aan aangepaste dienstverlening voor de kinderen met een handicap was zo schrijnend en aangrijpend, dat het plan om een bijkomend initiatief op te zetten voor de ondersteuning aan gezinnen met gehandicapte kinderen in de regio van Terrabona werd geboren.

En dit initiatief heet :  CORAZONEZ UNIDOS

Inbedding van Corazonez Unidos  in reeds bestaande initieven

Los Pipitos is zowat de enige organisatie voor personen met een handicap die nationaal gestructureerd is met hoofdzetel in de hoofdstad Managua en met hulpcentra in verschillende departementen en stadjes, zoals Matagalpa, Esteli en Darío. In Managua is er een medisch centrum met verschillende diensten en therapieën, voorzien van de nodige specialistische adviezen op vlak van diagnose en behandeling. De samenwerking met de hulpcentra in de regio’s is efficiënt georganiseerd. De diagnoses en behandelingen in het centrum in Managua zijn kosteloos, op voorwaarde dat er een samenwerking is met de regionale hulpcentra. Deze gespecialiseerde centra en de ouderwerkgroepen zijn tot nog toe onbereikbaar voor de mensen in Terrabona omwille van de afstand en de kostprijs van het vervoer.

In de werking van Los Pipitos wordt veel belang gehecht aan een goed georganiseerde en gestructureerde lokale werking van en met ouders: Asociación de Padres de Familia, ook genoemd GAF (Grupo de Aprendizaje Familiar). De ouders krijgen er regelmatig vormingscursussen, maar zijn ook de spreekbuis voor alle ouders met gehandicapte kinderen van de streek. Ook Corazones Unidos tracht op deze manier te werken.

Corazonez Unidos werd geïntegreerd in de werking van de NGO Prosalud zodat er een verankering is met de plaatselijke gezondheidsorganisatie onder leiding van dr. Bongaerts, zowel op vlak van organisatie als controle.
Functioneel werd een samenwerkingsverband opgezet met de reeds bestaande initiatieven in Matagalpa, Esteli en Dario (vooral Dario, omwille van de geografische nabijheid).

De ondersteuning van de gezinnen met gehandicapte kinderen wordt op verschillende niveaus uitgebouwd.

Het verhaal, de realisaties van Rina en Gerard

 Eind december 2012 vertrokken we naar Nicaragua. Ons doel: vrijwilligerswerk verrichten voor het project Corazones Unidos onder leiding van Dr. Toon Bongaerts,  mede dankzij het initiatief van vzw Stijn in Overpelt.

Corazones Unidos, het programma ter ondersteuning van gehandicapte kinderen stond nog in de kinderschoenen. Een lokale psycholoog werkte parttime voor het programma, maar dit is onvoldoende om een goede structuur en organisatie te kunnen opzetten. Vandaar de vraag vanuit Nicaragua naar twee vrijwilligers die administratief-organisatorisch en praktisch konden helpen om dit alles te realiseren.

Ons werkterrein is Terrabona, een landelijke bergachtig dorp dat bestaat uit 52 deelgemeenten. Ons werkgebied delen we op in zes sectoren, met als doel: tijd besparen, huisbezoeken combineren. Kortom om meer efficiënt te werken.

De eerste drie maanden hebben we ons vooral bezig gehouden met het bezoeken van de vele families met  één of meerdere gehandicapte kinderen of kinderen met medische problemen.

Dagelijks trokken we de bergen in waar de infrastructuur van de wegen ver te zoeken is.  Alle intakes werden in kaart gebracht en later verwerkt in een aangepast computersysteem, tot dan onbestaande.

Rekening houdend met de diverse problemen legden we contact met Los Pipitos, het Nationaal Instituut voor gehandicapten in Managua.

Begin maart brachten diverse specialisten vanuit de hoofdorganisatie Los Pipitos een bezoek aan Terrabona. Gedurende twee dagen werden meer dan 200 kinderen onderzocht.

Met deze eerste diagnoses hebben we dan verder gewerkt om alzo de eerste kinderen te kunnen helpen. Vanuit Los Pipitos worden alleen diagnoses gesteld, verdere hulp zoals orthopedische aanpassingen, therapieën of operaties moet je zelf regelen. Aangezien niet alle specialisten aanwezig waren in Terrabona, en ook niet alle medische apparatuur ter beschikking stond, werden de meer specialistische onderzoek gedaan door Los Pipitos in Managua in de maand september. Niet alleen wegens gebrek aan financiële middelen, maar ook omdat de meeste ouders niet zelfstandig genoeg zijn om alleen in de hoofdstad te geraken zorgt Corazonez Unidos voor het transport.

Ook indien medische operaties nodig zijn achteraf, worden ouders en kinderen met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht en begeleid door de psycholoog Armando.

Vanuit deze medische consultaties hebben we kinderen kunnen helpen met diverse problemen.

Medicatie van epilepsie patiënten werd op punt gesteld.

Diverse oog- alsook buikoperaties werden uitgevoerd.

Brillen werden aangekocht.

Er staan nog verschillende kinderen op de wachtlijst om een operatie door een buitenlandse brigade te ondergaan.  Dit zijn kinderen die een complexe operatie nodig hebben voor een open gehemelte, klompvoeten, rug- en/of heupoperaties.

We zagen dat er een gebrek aan hulpmiddelen was, mensen hadden geen of een nauwelijks verplaatsbare rolstoel.

Een volgend initiatief was de aankoop van rolstoelen. In Matagalpa ontdekten we Familias Especiales, aangestuurd door een zusterorganisatie uit Namen. Ze repareren en passen tweedehands rolstoelen (meestal afkomstig uit Amerika) aan.  Deze werken worden uitgevoerd door gehandicapten.

We namen contact op met een orthopedische werkplaats in Esteli voor het maken van protheses. In Matagalpa lieten we orthopedische schoenen maken voor diverse kinderen.

Er werd een prototype aangepast bed gemaakt voor een zwaar gehandicapt meisje en boven in de bergen installeerden we loopbaren voor een kindje.

Ook realiseerden we samen met de families de bouw van twee aangepaste douches, in combinatie met wc en een verhard en egaal pad voor de rolstoel.  Op een andere plaats waar het minder toegankelijk was hebben we dan een aangepaste wc stoel laten maken.

Intussen lieten we het eerste materiaal maken voor de opstart van een kinepraktijk in het dorp Terrabona. Er werd een lokaal in orde gebracht en er werd een kinesist aangeworven, ook met middelen vanuit de werkgroep Corazones Unidos, voor kinderen met motorische problemen. Ook kinderen met licht mentale problemen en een taalachterstand kunnen hier terecht. Verdere uitbreiding van het kineprogramma hopen we volgend jaar te kunnen realiseren. De mensen hier kenden geen kinesitherapie maar zijn zeer enthousiast over het aangeboden programma.

De kinesist werkt zeer nauw samen met de ouders, zodat ze ook thuis bepaalde oefeningen kunnen doen.

Helaas hebben we nog geen oplossing gevonden voor de vele kinderen met gehoorproblemen welke een hoorapparaat nodig hebben.

Ook families met kinderen en jong volwassenen met zware psychische problematieken staan nog op de lijst voor hulp.

Er bestaan in deze regio geen centra zoals in België.

We denken eraan om hier voorlopig de lokale jeugd in te schakelen om in samenwerking met de psycholoog en de kinesist wat aanbod te geven in de thuissituatie om alzo wat verlichting en afleiding te bieden aan deze families.

Onze collega Armando houdt zich intussen ook bezig met het geven van voorlichting in de diverse bergdorpjes. Hij leert de ouders om hun kinderen niet meer weg te stoppen, maar om hen zoveel mogelijk te integreren in het gewone onderwijs. Er wordt gewerkt aan de opstart van een lokaal oudercomité.

Het project CU heeft intussen reeds een goede bekendheid in de verschillende deelgemeentes, mensen weten dat ze geholpen worden in de mate van het mogelijke en zijn ook zeer dankbaar.

Het schema dat ons structuur brengt in de uitbouw van het vrijwilligerswerk en dat tot doel heeft om meer geïmplementeerd te raken in de plaatselijke werking.

Dit alles is slechts mogelijk met de hulp van sponsors of mensen die op heel diverse manieren hun steentje hebben bijgedragen, waarvoor namens ons en namens CU onze hartelijke dank. 

Voor wie nog graag zijn steentje wil bijdragen:

S.O.L. vzw
Stijn Streuvelsstraat 7
3920 Lommel
IBAN: BE11 7350 1646 6948
BIC: KREDBEBB

In december 2014 zal er een mountainbike-fietstocht georganiseerd worden in Nicaragua ten voordele van dit project. Het wordt een unieke fietservaring, gecombineerd met bezoeken aan de projecten! Meer info via wverbeek@telenet.be  Gsm 0477624089 

Dank voor Uw steun !