zaterdag 12 juli 2014

Verslag van werkbezoek Prof. Dr. Berten Ceulemans UZA en dochter Riet



Riet en Berten in Nicaragua - mei 2014

Nicaragua telt ongeveer 6 miljoen inwoners waarvan 47% onder de armoedegrens leeft. Het is daarmee het tweede armste land van Centraal Amerika.
Ciudad Dario is een klein stadje gelegen aan de rand van de bergen, 90 km ten noorden van Managua, het is genoemd naar Nicarguas bekendste dichter: Ruben Dario. Terrabona is een rurale gemeente, bestaande uit een 70-tal kleine bergdorpen gelegen in en rond een vallei in de buurt van Dario.
Voor ons begon dit verhaal met de verpleegstage van Riet in 2010 in de Clinica Social Helena Catarina Asociación Prosalud Dario en Terrabona in Nicaragua. Via dit project kwamen we in contact met Toon Bongaerts, daar gekend als dr. Ton, een geëngageerde vlaamse arts die probeert sociale geneeskunde uit te bouwen voor arme mensen van het platteland in Nicaragua. In 2010 hebben we ons dan voor het eerst geengageerd in een project rond baarmoederhalskankerpreventie in de regio Dario en Terabona.

Corazones Unidosis een onderneming, opgestart door vrienden en familie van Toon, met als doel de 2% mensen met een handicap in deze regio te helpen. Dit doen ze door gehandicapte kinderen en jongeren van betere medische zorg te voorzien, waar mogelijk proberen ze ook extra hulp aan te bieden die de levenskwaliteit doen verbeteren. Ook trachten ze extra ondersteuning te verlenen via jongeren- en ouderwerking.


Na enkele jaren van mailcontact en financiële ondersteuning hadden wij aan dr. Toon voorgesteld onze diensten aan te bieden in de regio Dario en Terrabona. Zo geraakten we begin mei 2014 terug voor een week verzeild in het droge warme zonnige binnenland van Nicaragua.
Na de nodige vliegtuigproblemen werden we zondag opgewacht, omkaderd en geholpen door een sympathiek Limburgs koppel, Rina en Gerard. Deze twee mensen (net gepensioneerd) verblijven reeds voor een 2e periode van meer dan 6 maanden in Dario, ter ondersteuning van het project Corazones Unidos. Rina, gesteund vanuit de vzw Stijn, is een vloeiend Spaans sprekende dame met opmerkelijk administratieve capaciteiten, wat de praktische organisatie daar erg goed van pas komt. Gerard is een technisch bekwaam duiveltje doet al, in de loop van de week hebben we een aantal van zijn
projecten en realisaties mogen bewonderen.

Voor we vertrokken hadden we dr. Toon voorgesteld om een aantal consultaties rond epilepsie te doen en om ook de plaatselijke zorg rond epilepsie te bekijken. Dit zowel binnen de lokale sociale klinieken als in de wijde omgeving. De week zat goed volgepland en begon erg vroeg. Op maandagochtend 07.00 u vertrokken we voor een eerste dag raadpleging in Terrabona, ongeveer 17 km landinwaarts.




 Naar Nicaraguaanse gewoonte, werden alle patiënten voor consultatie vanaf s morgens opgeroepen, dan valt af te wachten hoeveel er effectief zullen opdagen. Verwonderlijk, s morgens bleek de wachtzaal reeds overvol, het werd dus een dag van zeer intensief werk.

De consultaties verliepen anders dan we hier in Belgie gewoon zijn. Zo bestond er bijna nooit een duidelijk medisch dossier. Af en toe was er een stukje EEG of een EEG protocol aanwezig, natuurlijk in het Spaans. De anamnese verliep vaak met horten en stoten, vertaald door Rina, Riet of de lokale erg betrokken kinesist met de grappige naam Gayo.


De meeste patiënten waren kinderen of jongeren (ook enkele volwassenen) met epilepsie, al dan niet met een bijkomende handicap. Dit waren dan overwegend personen met een intellectuele beperking, motorische problemen, autisme of gedragsstoornissen.
Het was warm, heel warm en we waren beiden blij dat we omstreeks 17.30u de laatste van de 39 patiënten onderzocht hadden.
Een bijna identieke dag spendeerden we woensdag in de Clinica Social Helena Catarina in Dario, ook donderdagochtend verliep gelijkaardig.


Op dinsdag en donderdagnamiddag reden we met de pick-up het bergland in om bij een aantal kinderen met neurologische problemen thuis langs te gaan en deze te onderzoeken. Een aantal keren bereikten we deze woningen pas na een autorit over onverharde wegen van 1 tot 1,5 uur en dan soms nog een stuk te voet over kronkelige bergpaden.


In deze rurale gebieden leven de mensen nog in rijsthouten huisjes met gestampte aarden vloeren, meestal zonder al te veel accommodatie. Het was daar normaal dat de raadpleging in open lucht gebeurde en dat niet enkel de patiënt met zijn/ haar ouders aanwezig waren. Vaak was de hele lokale gemeenschap aanwezig en ook steeds bereid om ons van de nodige commentaar of aanvullingen te voorzien.

We kregen eveneens de kans een aantal lokale projecten te gaan bezoeken zoals het waterproject in Ciquita Grande. Binnen dit project wordt een dorp van een 30-tal woningen opnieuw voorzien van proper drinkwater afkomstig van een bron hogerop de berg. Het materiaal voor dergelijke projecten wordt overwegend geleverd door NGO organisaties. Het werk ter plaatse wordt verricht door de lokale bevolking, meestal geholpen door mensen van Prosalud of Corazones Unidos. Tevens zijn we nog 2 scholen voor bijzonder onderwijs - 1 in Dario en 1 in Esteli - gaan bezoeken. Beiden werden opgestart door kloosterorders. Ze voorzien in zorg en revalidatie aan kinderen met vaak erg diverse ontwikkelingsproblemen.
De laatste namiddag had er een evaluatie plaats met het hele team en werden een aantal doelstelling naar de toekomst geformuleerd.
In totaal hebben we 105 kinderen, jongeren en jongvolwassenen met vooral epilepsie of andere kinderneurologische problemen gezien. Het betrof hier voornamelijk arme mensen uit de dorpen rond Dario en Terrabona die vaak verstoken blijven van degelijke medische gespecialiseerde hulp. In regel hebben zij, binnen het Nicaraguaanse systeem, recht op medische zorg en medicatie. In praktijk bleek dat zelfs eenvoudige medicatie zoals basis anti-epileptica niet of niet altijd voorradig waren zodat therapietrouw zijn op zichal een ernstig probleem vormde.


Daarnaast werd er aandacht besteed aan de zorg en revalidatie voor kinderen en jongeren met tal van complexe handicaps en zijn er een aantal adviezen geformuleerd voor het maken van eenvoudige aanpassingen. Zo lieten we bijvoorbeeld een aangepast bed installeren bij een jongen met een ernstige botziekte en zijn een aantal adviezen gegeven voor eenvoudige hulpmiddelen voor kinderen met tal van meervoudige handicaps.



Het basisprincipe blijft dat deze hulpmiddelen gefinancierd worden vanuit één van de projecten, begeleid worden door Rina en Gerard, maar gemaakt worden in samenwerking met de lokale bevolking.


Tot slot trachten we, vanuit onze positie in een West-Europese Universiteit, een advies te formuleren naar de overheid in Nicaragua om hun anti-epileptica beleid aan te passen. Bijvoorbeeld om basismedicatie, zoals het product Na-valproaat, voor iedereen toegankelijk maken.





Het was een vermoeiende maar boeiende week. En ook al hebben we weinig kunnen genezentoch hebben we het gevoel iets te hebben betekend voor deze mensen. Wat nog maar eens opviel is, ondanks de armoede en de beperkte mogelijkheden, de liefdevolle betrokkenheid van ouders, en soms van hele dorpsgemeenschappen, bij hun zorgenkinderen.





De financiële steun, waarvoor nogmaals onze dank, wordt verdeeld onder de projecten; chronische ziekten Prosalud en Corazones Unidos.
 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten